
I’m busy. (Unbekannte*r Künstler*in)
1.6.2025:
Ich liebte dieses Bild schon, als ich gesund war und es als Ironie verstand.
Seit meiner CFS-Erkrankung sehe ich es nun als Bedienungsanleitung für mein Leben.
Aktives Nichtstun.
Die To-Do-Liste ignorieren und deutlich vor der Belastungsgrenze abstoppen. Das einzig wirksame Medikament gegen eine Verschlechterung.
CFS wird im deutschen Sprachraum oft verharmlosend als Chronisches Müdigkeits Syndrom benannt.
Die korrekte Bezeichnung ist:
Chronisch Frustrierende Scheiße.
Heute vor 5 Jahren:
Als Chinz eines Morgens aus kafkaesken Träumen erwachte, fand er sich in seinem Bett nicht zu einem ungeheuren Ungeziefer verwandelt.
Das war allerdings das einzig Gute, was man zu diesem Erwachen am 1.6.2020 sagen konnte.
(Ich kann mir sonst seltenst ein Datum merken. Dieses werde ich nie vergessen, obwohl ich mir seit diesem Datum kaum noch etwas merken kann.)
Immerhin war ich also kein Käfer, aber irgendwas hatte sich komplett verändert.
Das Aufstehen sehr mühsam, mit Schwindel, allerdings ohne Zeit zum Nachdenken, da ein vorher nicht gekannter imperativer Harndrang mich zur Toilette trieb.
Mit einer gehörigen Portion Irritation (für Panik oder zumindest große Unruhe, die angebracht gewesen wären, war ich zu müde. Wirklich nur müde?) prüfte ich im Bad die üblichen Symptome eines Schlaganfalls durch:
Beide Arme konnte ich gleich gut heben, auch sah das mir schwerfallende Grinsen im Spiegel symmetrisch aus. Einen Satz laut aussprechen gelang ebenfalls.
Aber:
Sprach ich langsamer als sonst? Hatte das Sinn ergeben, was ich eben sagte? Und ... wieso wusste ich nicht mehr, was ich eben gesagt hatte? Nur noch wissend, dass ich etwas anderes hatte sagen wollen, mir aber ein Wort nicht einfiel...
So ungefähr erinnert der Schriftsteller das Geschehen von damals, wissen tut er nur wenig.
Fast alles, was ich mühsamer als sonst dachte, verschwand sofort wieder in dieser Zeit.
Aufgeschrieben hab ich fast nichts in den ersten Tagen. Nicht nur beim Sprechen fehlten mir oft Worte und ... was sollte ich schreiben? Ich verstand es nicht.
Wie ich mich fühlte, weiß ich noch relativ genau:
Anfangs irritiert, dass ich mir vorkam, als hätte ich extrem viel getrunken am Vorabend, wissend, dass ich keinen Alkohol getrunken hatte. Und selbst wenn. Es war deutlich unangenehmer als ein Kater:
Als hätte ich über Nacht eine mittelschwere Demenz entwickelt.
Katastrophale Gedächtnisleistung. In interessanten Gesprächen merkte ich oft nach wenigen Sätzen, dass ich zwischendurch Aussetzer hatte, nicht mitbekommen hatte, was der andere sagte, nicht mehr wusste, was ich gesagt hatte.
Das Denken war plötzlich ein mühsames Gehen in Gummistiefeln durch tiefen Morast, wo vorher beschwingtes Laufen barfuß durch weiches Gras gewesen war.
Ein paar Tage ging ich trotzdem noch arbeiten, ich wusste ja auch nicht, womit krank melden. Ich dürfte in der Zeit kein guter Gutachter gewesen sein, aber das hab ich in der Schule schließlich gelernt: Auch im müdesten Zustand und ohne einen Funken von Ahnung durchimprovisieren, so dass es noch für ein „ausreichend“ ausreicht.
Meine Hausärztin stellte wenige Tage später die Verdachtsdiagnose CFS, was mir damals überhaupt nichts sagte.
Der Neurologe, bei dem ich zu einigen von vielen Untersuchungen zum Ausschluss anderer Erkrankungen war, war nur unwesentlich weiter als ich:
Er hatte zwar schon von CFS gehört, meinte aber, dass es solch eine neuroimmunologische Erkrankung gar nicht wirklich gäbe, sondern das, was ich habe, nur eine spezielle Form einer Depression sei und diagnostizierte eine mittelschwere depressive Episode.
Ich hatte zwei Jahre vorher schon mal eine längere depressive Episode durchgemacht und das, was ich jetzt hatte, fühlte sich wie das exakte Gegenteil an. Stark verkürzt:
Depression:
Körper und Denken funktionieren, aber keinerlei Motivation, keine Inspiration, kein Fühlen. Die Muse küsst, aber es interessiert mich nicht. Freunde und eine liebende Frau sind da, aber sie können kaum helfen. Musik, Bücher berühren mich nicht. Der Schlaf ist gut. Ich bin seit Stunden wach und ausgeschlafen, aber wofür aufstehen? Ich weiß potentielle Energie in mir, aber kein Zündfunke weit und breit. Wenn ich mich doch durchringe, wenn ich mich bewege, mich mal so richtig auspowere: Es wird besser, heller.
CFS:
Die Muse küsst, ich bin begeistert von ihrem Ideenfeuerwerk, aber bis ich Blatt und Stift geholt habe, habe ich schon alles vergessen, was sie geküsst hatte, sie küsst nochmal, aber mitten im Satz weiß ich nicht mehr, was ich schreiben wollte. Motivation, gar Freude am Schreiben und an vielem anderen: Gartenarbeit, Musik, Bücher, Gespräche alles da und wenn etwas gelingt: Freude, das innere Kind tanzt ... doch meistens: Nach wenigen Sätzen oder Seiten, nach einer halben Stunde Arbeit, nach fünf Minuten Telefonat: Ich bin so erschöpft, dass ich aufhören möchte, eigentlich müsste ... und wenn ich es nicht tue: Am nächsten Tag deutliche Verschlechterung. Es wird dunkler, bzw. neblig. Brainfog ist ein entsetzlich passender Begriff. Nach 10 - 12 Stunden statt den früher üblichen 7,5 Stunden Schlaf: ich bin erschöpfter als beim Zubettgehen.
Immerhin: Freunde und meine liebende Frau sind eine große Hilfe.
Aber das ist das Dramatische an der Fehleinschätzung vieler Ärzte:
Ja, viele Symptome überschneiden sich mit einer Depression, aber das, was bei Depressionen hilft, bei mir z.B. viel Bewegung, lange Spaziergänge, Gartenarbeit, auch mal kurzzeitig über Grenzen hinausgehen, mich auspowern, körperlich oder intellektuell ... genau das ist bei CFS schädlich.
Es hat lange gedauert, die wichtigste Fähigkeit bei CFS zu erlernen: Pacing. Grenzen akzeptieren und beachten.
Ausruhen, mit einem Getränk eine Stunde lang auf der Terrasse sitzen und in den Garten starren ist manchmal die wichtigste Arbeit, die gerade zu erledigen ist.
(Besonders gruselig wird es, wenn sich zusätzlich zum CFS, welches man ja nicht wieder los wird, eine depressive Episode einschleicht (z.B. weil man inzwischen vom dritten Arzt (und vielleicht zusätzlich noch von ein paar Verwandten/Bekannten) gehört hat, dass das alles nur psychosomatisch ist, dass ich einfach mal früher aufstehen und mich mehr bewegen müsste ... diese besserwisserischen Blicke...). Wissend, was einem jetzt gegen die Depression helfen würde, wissend, dass das genau das ist, was das CFS verschlechtert. Ein Balanceakt der Sonderklasse.)
Ich merke schon:
In den Phasen, wenn ich Kraft habe, werde ich mal ein ganzes Buch darüber schreiben müssen.
(Arbeitstitel: „Erfahrungsberichte aus dem Nebel“)
Eigentlich hatte ich hier ja nur mal kurz Bescheid geben wollen, warum ihr so wenig von mir hört in der letzten Zeit.
2012 habe ich den Tiff&Toff-Verlag gegründet, mein erstes Buch veröffentlicht und bis 2020 im Durchschnitt jedes Jahr ein neues Buch geschrieben – in den letzten 5 Jahren nur ein Buch.
An der Muse liegt es nicht...
5 Jahre.
Seltsamerweise ist mir tatsächlich nach so etwas ähnlichem wie Feiern zumute heute.
Denn: Da ist zwar deutlich weniger Leben als früher, deutlich weniger Zeit und Kraft, aber das, was da ist, kann ich immer noch genießen, womöglich sogar besser/bewusster genießen als vorher, wo es mir selbstverständlich vorkam und definitiv besser als in diversen wirklich depressiven Phasen meines Lebens.
Ich vertrage z.B. deutlich weniger Alkohol als früher, aber das Erinnerungsfeuerwerk bei jedem Schluck Cointreau ist jetzt vielleicht sogar noch intensiver als vorher.
Da ist immer noch so viel Gutes und wenn ich mich darauf konzentriere und nach Möglichkeit möglichst viele Krafträuber aus meinem Leben verbanne, ist das immer noch ein sehr lebenswertes Leben.
In diesem Sinne:
Passt gut auf euch auf,
genießt das Leben, wann immer es euch dazu einlädt,
verschiebt das glücklich sein nicht auf später,
und sagt den Menschen, die euch lieb und teuer sind, wie lieb und teuer sie euch sind, wann immer euch danach ist.
PS:
Ich bin relativ optimistisch, dass da noch weitere Bücher kommen.
Insbesondere Kitty 3, das schon seit Jahren zu mehr als der Hälfte fertig ist.
